山東卓晨企業管理咨詢有限公司倡導并發起“關注自閉癥兒童——滄州2019城市愛心公益彩虹跑”活動,向您發出愛的邀約——
聽得見,卻對聲音沒有任何表情;看得見,卻從來都不與人對視;能說話,卻永遠答非所問;能識字,卻無法理解更深的含義……
他們,是自閉癥兒童。
中國12歲以下的自閉癥兒童約有200多萬,據不完全統計,滄州大約有300多名0—8歲的自閉癥兒童。大多數自閉癥兒童無法進入普通學校就讀。因為康復教育費用的投入,讓很多自閉癥兒童家庭負擔沉重。
在滄州福田殘疾人康復托養培訓中心,90多名自閉癥兒童在接受康復教育。每個自閉癥兒童家庭,都面臨著高昂的康復費用、巨大的心理壓力等困難。而來自外界的冷眼相待,更是讓這個群體無奈。
4月16日,記者走進他們,感受這群“來自星星的孩子”們的世界。
夫妻分工
給孩子多一份康復訓練的希望
做操的孩子中,有個小帥哥,忽閃著一雙大眼睛,白凈的面龐,動作也還流暢。如果不是在這里,怎么也想不到,這個名叫洋洋的5歲男孩兒,會是自閉癥兒童。
“那是我家寶寶?!迸赃?,一身紅衣的曉霞邊說邊不由自主地抹起了眼睛。
曉霞今年36歲,為了陪孩子做康復治療,她辭了工作,成了全職媽媽?!拔矣袃蓚€女兒,都很健康。家里人盼兒子,32歲生了洋洋。洋洋兩歲半,還不會說話,總是蹦跳不停,經常莫名其妙地抬手打我……帶他去看病,醫生說他是自閉癥,無藥可治。我不相信呀,帶他當天又去了北京……”
曉霞說,幾家醫院跑下來,最終她和家人不得不接受現實。
洋洋是在3歲半時來這里做康復訓練的。一年多過去了,洋洋的情況大有改觀:能自理了、認識簡單的東西了、不再打媽媽了……與此同時,丈夫一直在拼命打工賺錢。夫妻倆有個共識:多賺錢,才能讓孩子多一份康復訓練的希望。
曉霞經常會做同一個夢:陽光下,洋洋從遠處向她跑來,邊跑邊揮著手喊“媽媽”……她常常在夢中笑醒。醒了,看著身邊睡著的兒子,眼淚又簌簌而下。
父母聾啞
她的最后一根稻草是爺爺奶奶
陪軒軒進行康復訓練的,是60歲的奶奶湘菊。
軒軒來自一個特殊家庭:她的父母都是聾啞人,她天生失聰,沒有聽力和語言能力。2歲時戴上耳蝸后,她仍然沒有任何反應,到醫院檢查后被確診為自閉癥。
父母親連自己都照顧不了,更無暇顧及軒軒。照顧她的擔子,只能落在年邁的爺爺和奶奶身上。58年的爺爺至今仍在打工,60歲的奶奶湘菊照顧軒軒的同時,還種著4畝多地。
湘菊是個好強的女人,輕易不掉淚。她說,流再多的淚也不頂用。有一回,湘菊病了,身上一點勁兒都沒有。軒軒不管不顧地爬到高處要向下跳。她眼前一黑,暈倒了。醒來后第一句話就是喊“軒軒”!得知軒軒安全時,她懸著的心才放下來。
除了軒軒,湘菊還要照顧80多歲的老公公以及智障的小叔子。家里常常是這樣:軒軒把自己的衣服咬得一條條的,小叔子又把大便拉到了大門口。她顧得了大的,顧不了小的。喊兒子兒媳,他們啥也聽不見,唯一能幫上忙的老伴兒,還在外打工……這樣的日子成年累月,沒有盡頭。
問她:靠什么支撐一路走下來?她答:這就是命呀!軒軒是我的孫女,我得管她!
湘菊也有開心的時候,那就是看到軒軒康復后取得了進步。她說,現在自己最擔心的是,百年之后,軒軒怎么辦?這個家怎么辦?
家人之淚
幾度輕生終不舍病中的兒子
青兒6歲了,是重度自閉癥兒童。每天,媽媽李莎會騎電動車帶他到這里做康復。
李莎在電動車前裝了個特大號的車椅子,青兒坐在上面,李莎用雙腿夾緊后,才敢開動車子。李莎說,有一回,她把孩子放在車后座上,結果孩子自己跳下來,沖著大馬路就跑。一輛公交車正好路過?!熬筒钸@么一點呀!”李莎比畫著尺余大小說,“他就被車撞了!”
類似的危險場面經歷過幾次后,李莎一步也不敢離開青兒了。母子倆如影隨形,就是這樣,也擋不住青兒闖禍。有一回,他毫無征兆地用頭去撞墻,腦袋上撞了個碗大的血包。還有一回,她鎖上門去外面買菜,回來門被青兒反鎖了,她爬了鄰居家的空調外掛機從窗戶爬進來。那以后,丈夫告訴她,寧可挨餓不做飯,也不能放青兒一個人在家。萬一孩子爬窗戶掉下去怎么辦呢?
青兒闖了禍,李莎都會痛打一頓,打完了把自己關在家里干吼,吼完了再哭。如此往復,李莎的嗓子都啞了。因為青兒,她變得異常敏感,經常會因為一點小事兒情緒失控、和別人大吵一番。生活的重壓,讓她喘不過氣來,幾次想到輕生?!拔宜懒?,青兒怎么辦?”對兒子的牽掛和留戀,讓她不得不面對一切。
前一陣,在工地打工的丈夫肌腱斷了,疼了兩個多月,舍不得治。在這個家,錢,向來是計劃著花的:母子倆每個月500元的生活費,還有康復費、租房費……
“讓車撞死俺娘倆吧,不活了?!崩钌f,她真這么想過,但看到睡夢中青兒安詳的臉,眼淚又嘩嘩地流下來。如今,做康復訓練成了這個家庭最大的希望。但是,青兒6歲了,眼瞅著國家資助的康復費用就要到期,未來會怎樣?
李莎說她和丈夫都不敢想。他們現在所能做的就是,盡自己最大的能力,陪青兒走下去。
(文中自閉癥兒童及家長均為化名)
得知我市自閉癥兒童生活的現狀后,社會愛心企業、愛心團體與相關部門立即行動起來。由天成地產作為愛心大使提供公益基金,共青團滄州市委、滄州市殘聯給予指導,滄州日報社全媒體創意宣傳工作室全程策劃,聯合愛心團體、愛心人士共同發起組織“關注自閉癥兒童——滄州2019城市愛心公益彩虹跑”活動,將通過奔跑的形式,讓社會更了解、支持這個群體,為他們送上一份關愛。
“長久以來,自閉癥患者好像生活在孤島上,在他們自己的世界里承受著世人異樣的目光。自閉癥兒童更是弱勢群體,偏見與誤解讓這些‘來自星星的孩子’們更深地蜷縮于自己的世界?!碧斐傻禺a負責人說,公司秉承企業文化理念、致力于開發現代化房地產的同時,更要積極承擔社會責任。了解到自閉癥兒童及家庭生存的現狀后,他們表示要盡己所能,幫助困境中的自閉癥兒童家庭,為這一群體做些事情。
4月27日,“關注自閉癥兒童——滄州2019城市愛心公益彩虹跑”將在滄州荀慧生大劇院南廣場舉行,以奔跑的形式,為滄州福田殘疾人康復托養培訓中心的40名自閉癥兒童募集康復資金?;顒友埵忻衩赓M報名參加,參與者的每一步,愛心大使天成地產都將捐出愛心基金。報名成功后,參與者還將免費領取活動T恤及公益紀念徽章。
彩虹跑現場,還將發布90名自閉癥兒童的小小心愿,愛心志愿者可以認領捐助,圓孩子們一個夢想。